En résumé — L’ALD (Affection de Longue Durée) est un dispositif de l’Assurance Maladie qui exonère du ticket modérateur pour les soins liés à une maladie chronique. En ophtalmologie, peu de pathologies figurent sur la liste officielle (ALD 30), mais plusieurs peuvent être prises en charge en ALD hors liste (ALD 31) ou via une ALD 32 (pathologies multiples) sur demande motivée du médecin traitant.
Sophie, 54 ans, diagnostiquée avec un glaucome évolué, se demande si elle peut bénéficier d’une ALD. Henri, 77 ans, atteint de DMLA nécessitant des injections mensuelles, se pose la même question. Leurs situations illustrent la complexité des dispositifs ALD en ophtalmologie, bien précisés par Ameli.fr et la HAS.
Qu’est-ce qu’une ALD ?
L’ALD est un statut administratif qui permet une prise en charge à 100 % (sur la base du tarif Sécurité sociale) des soins liés à une maladie chronique nécessitant un traitement prolongé et coûteux.
Trois catégories :
- ALD 30 — liste de 30 affections (ex. diabète, cancer, maladies cardiovasculaires graves)
- ALD 31 — affections hors liste, évolutives et invalidantes, nécessitant un traitement prolongé de plus de 6 mois
- ALD 32 — polypathologie invalidante
L’ALD exonère :
– Du ticket modérateur (le reste à charge habituel)
– Parfois du forfait hospitalier selon la situation
– Des participations forfaitaires restent dues (1 € par consultation, 0,50 € par boîte de médicament)
L’ALD ne couvre que les soins liés à la pathologie reconnue, pas les autres soins du quotidien.
Pathologies ophtalmologiques dans la liste ALD 30
Peu de pathologies oculaires figurent directement sur la liste officielle ALD 30. Cependant, certaines maladies générales qui ont un retentissement oculaire y sont inscrites :
- Diabète (ALD 8) — couvre le suivi de la rétinopathie diabétique
- Hypertension artérielle sévère — couvre les complications rétiniennes si avérées
- Maladies cardiovasculaires graves — couvre une OACR ou OVCR sur ce terrain
- AVC ischémique — couvre les séquelles visuelles
- Maladie de Basedow (hyperthyroïdie) — couvre l’orbitopathie basedowienne
- SEP — couvre les névrites optiques liées
- Maladies métaboliques héréditaires — couvrent certaines dystrophies rétiniennes
Pathologies ophtalmologiques éligibles à l’ALD 31 (hors liste)
L’ALD 31 est accordée au cas par cas par le médecin conseil de l’Assurance Maladie, sur demande motivée du médecin traitant. En ophtalmologie, peuvent être concernés :
- Glaucome dans ses formes sévères et bilatérales nécessitant un traitement à vie
- DMLA (sèche ou humide) avec traitement prolongé par injections
- Uvéites chroniques sévères ou récidivantes
- Rétinite pigmentaire et autres dystrophies rétiniennes héréditaires
- Kératocône évolué avec traitement spécifique ou dispositifs médicaux non remboursés par la voie standard
- Myopie forte compliquée (décollement, maculopathie)
- Pathologies rares de la rétine (Stargardt, Usher, choroïdérémie)
- Neuropathies optiques chroniques
La HAS publie des guides et des fiches parcours de soins pour chacune de ces situations.
Le cas particulier du glaucome
Le glaucome chronique à angle ouvert n’est pas une ALD automatique. Mais une demande d’ALD 31 peut se justifier :
- Glaucome sévère et bilatéral
- Traitement par plusieurs collyres quotidiens à vie
- Suivis et examens fréquents (champ visuel, OCT)
- Parfois chirurgies multiples
L’acceptation varie selon les médecins conseils. Un dossier bien argumenté par l’ophtalmologue et le médecin traitant améliore les chances.
La SFO recommande de réserver cette demande aux glaucomes évolués ou aux patients avec coût thérapeutique important.
Le cas particulier de la DMLA
La DMLA humide avec injections intravitréennes régulières représente un coût important. Une ALD 31 peut être demandée, surtout si :
- Injections bilatérales
- Fréquence élevée (mensuelle ou bimestrielle)
- Durée prévisible de plusieurs années
- Acuité visuelle limitante
En pratique, les injections elles-mêmes sont prises en charge à 100 % sur facture hospitalière. L’ALD couvre davantage les consultations de suivi, les OCT et les éventuels collyres associés.
Rétinopathie diabétique : un cas simple
Quand le diabète est déjà en ALD 8 (ce qui est le cas pour la grande majorité des diabétiques traités), la rétinopathie diabétique est automatiquement couverte. Les examens (fond d’œil annuel, OCT, angiographie), les traitements laser et les injections d’anti-VEGF sont pris en charge à 100 %.
C’est le modèle le plus simple en ophtalmologie.
Pathologies rares et ALD
Les pathologies rares de la rétine (rétinite pigmentaire, Stargardt, Usher, etc.) ouvrent généralement droit à une ALD 31. Les centres de référence aident au montage du dossier. Retina France et les filières de santé maladies rares accompagnent les familles dans ces démarches.
Comment demander une ALD ophtalmologique ?
La procédure est codifiée :
- Consultation chez le médecin traitant — c’est lui qui remplit le formulaire Cerfa
- Lettre motivée de l’ophtalmologue précisant le diagnostic, la gravité, le traitement
- Documents joints : compte-rendus récents, OCT, champ visuel, résultats d’examens
- Envoi à l’Assurance Maladie par le médecin traitant
- Décision du médecin conseil dans un délai de 1 mois environ
- Notification au patient et au médecin traitant
En cas de refus, un recours est possible. Une nouvelle demande peut être faite après aggravation documentée.
Durée et renouvellement
L’ALD est accordée pour une durée limitée :
- 2 à 5 ans habituellement en ophtalmologie
- Renouvellement sur nouvelle demande motivée
- Suppression possible si la pathologie s’améliore durablement
Le protocole de soins ALD détaille les traitements couverts. Il est signé entre le médecin traitant et le patient.
Ce que l’ALD couvre et ce qu’elle ne couvre pas
Couverts
- Consultations ophtalmologiques en lien avec la pathologie
- Examens (OCT, champ visuel, angiographie)
- Médicaments inscrits dans le protocole
- Hospitalisations
- Chirurgie ophtalmologique spécifique (greffe, vitrectomie)
- Injections intravitréennes
- Transport sanitaire sur prescription
Non couverts
- Lunettes de correction habituelles (régime normal + mutuelle)
- Lentilles de contact (sauf kératocône ou dispositifs spécifiques)
- Soins non directement liés à la pathologie
- Consultations de secteur 2 dans leur dépassement (l’ALD ne couvre que le tarif Sécurité sociale)
- Médicaments hors protocole
Articulation avec la complémentaire santé
L’ALD couvre la base Sécurité sociale à 100 %. Pour ce qui reste (dépassements d’honoraires, certains dispositifs), une mutuelle ou complémentaire santé reste utile. Ophtalmos.fr ne recommande aucune mutuelle en particulier — votre médecin traitant ou votre conseiller Ameli peut orienter.
Alejandro, 42 ans, en ALD 31 pour une rétinite pigmentaire, conserve sa mutuelle pour ses lunettes et certains examens complémentaires. Son budget santé est mieux lissé grâce à l’ALD, surtout pour les examens ophtalmologiques fréquents et les déplacements aux centres de référence.
Droits connexes à l’ALD
Être en ALD peut faciliter l’accès à d’autres droits :
- Dossier MDPH (handicap) si gêne fonctionnelle
- Arrêts de travail prolongés possibles
- Invalidité en cas de retentissement professionnel majeur
- Carte mobilité inclusion (CMI) selon vision
- Prestations de la CAF adaptées
Ces démarches sont parallèles et complémentaires de l’ALD.
FAQ
L’ALD est-elle automatique dès le diagnostic ?
Non. Il faut toujours une demande motivée du médecin traitant, sauf pour les pathologies ALD 30 bien codifiées.
L’ALD me dispense-t-elle de payer les consultations ?
Vous ne payez pas le ticket modérateur, mais la participation forfaitaire (1 €) et les éventuels dépassements d’honoraires restent à votre charge.
Puis-je être en ALD pour plusieurs maladies à la fois ?
Oui. Un diabète (ALD 8) peut coexister avec une DMLA en ALD 31. Chaque pathologie a son protocole.
L’ALD prend-elle en charge les lunettes ?
Non, sauf dispositifs très spécifiques (lentilles pour kératocône). Les lunettes relèvent du régime de remboursement classique (100 % Santé ou panier libre).
Si mon ALD est refusée, que faire ?
Un recours amiable auprès de la CPAM, puis éventuellement une nouvelle demande en renforçant les arguments médicaux. Le médecin traitant et l’ophtalmologue peuvent argumenter conjointement.
Ce qu’il faut retenir
- ALD = prise en charge à 100 % des soins liés à la pathologie
- Trois catégories : ALD 30 (liste), ALD 31 (hors liste), ALD 32 (polypathologie)
- Peu de pathologies oculaires en ALD 30 directement
- Glaucome évolué, DMLA, rétinite pigmentaire, uvéite chronique : souvent ALD 31
- Rétinopathie diabétique : couverte par l’ALD 8 du diabète
- Demande par le médecin traitant + avis motivé de l’ophtalmologue
- Lunettes non couvertes (hors dispositifs spécifiques)
- Renouvellement tous les 2 à 5 ans
Ressources officielles
- Ameli.fr — affections de longue durée
- HAS — guides ALD et parcours de soins
- Société Française d’Ophtalmologie (SFO)
- INSERM — dossiers maladies chroniques
- Retina France
Articles liés
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