En résumé — Le glaucome n’est pas automatiquement reconnu en ALD 30 (liste officielle). Mais dans les formes sévères, bilatérales ou nécessitant un traitement coûteux et prolongé, une demande d’ALD 31 (hors liste) peut être faite par le médecin traitant, avec un dossier argumenté par l’ophtalmologue. L’acceptation dépend du médecin conseil de l’Assurance Maladie.
Henri, 77 ans, traité pour un glaucome évolué avec trois collyres quotidiens, plusieurs interventions laser et un suivi tous les 3 mois, se demande s’il peut obtenir une ALD. Son cas, typique, fait l’objet de recommandations précises de la Société Française d’Ophtalmologie (SFO) et des procédures Ameli.fr. Tour d’horizon de ce qui est possible et comment s’y prendre.
Le glaucome est-il dans la liste ALD 30 ?
Non. Le glaucome ne figure pas dans la liste des 30 affections de longue durée exonérantes reconnues d’office (ALD 30).
Cela peut surprendre quand on sait que :
– Le glaucome est une maladie chronique
– Il nécessite un traitement à vie
– Il peut conduire à la cécité s’il n’est pas traité
– Les examens et collyres représentent un coût significatif sur la durée
Le législateur a fait ce choix parce que la grande majorité des glaucomes se traitent avec des collyres peu coûteux, dans un suivi qui reste modéré. Les cas sévères peuvent cependant passer par la porte de l’ALD 31 (hors liste).
Qu’est-ce que l’ALD 31 ?
L’ALD 31 couvre les affections hors liste, évolutives ou invalidantes, nécessitant un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Trois conditions cumulatives :
1. Maladie non inscrite dans les 30 ALD officielles
2. Évolutive ou invalidante
3. Traitement prolongé et coûteux
Le glaucome sévère peut remplir ces trois critères. La décision finale appartient au médecin conseil de la CPAM.
Quand le glaucome est-il éligible à l’ALD 31 ?
Quelques situations types où la demande a de bonnes chances d’aboutir :
Glaucome évolué bilatéral
Atteinte bilatérale du champ visuel documentée, avec retentissement fonctionnel. Traitement par plusieurs molécules.
Glaucome pédiatrique ou juvénile
Forme familiale ou congénitale nécessitant un suivi complexe et souvent des chirurgies.
Glaucome avec multichirurgies
Patient ayant nécessité plusieurs interventions (trabéculectomie, implants, MIGS) ou chirurgies de reprise.
Glaucome à pression normale
Suivi particulièrement rapproché, parfois traitements multiples, pronostic difficile.
Glaucome néovasculaire
Souvent associé à une autre ALD (diabète), avec traitement intensif.
Glaucome uvéitique ou sur maladie générale
Cadre où la maladie générale peut elle-même être en ALD (uvéite chronique, sarcoïdose, etc.).
Cas où l’ALD 31 est peu probable
- Glaucome débutant, unilatéral, monothérapie
- Hypertension oculaire simple (sans atteinte du nerf optique)
- Glaucome bien stabilisé avec peu d’examens annuels
- Adaptation simple en collyre générique
Dans ces situations, le régime général suffit. Le suivi reste bien remboursé avec la mutuelle habituelle.
Les documents pour la demande
Un dossier solide comprend :
De l’ophtalmologue :
– Lettre médicale détaillée (diagnostic, sévérité, traitement, pronostic)
– Compte-rendu des derniers champs visuels
– OCT de la papille (récent)
– Synthèse des chirurgies antérieures
– Liste des collyres prescrits
– Fréquence de suivi prévue
Du médecin traitant :
– Formulaire Cerfa 11626 rempli (protocole de soins)
– Courrier de demande
– Bilan médical global
Du patient :
– Pièce d’identité, carte Vitale
– Ordonnances récentes
– Justificatifs des dépenses (optionnel mais utile)
Le dossier est envoyé à la CPAM par le médecin traitant.
Le parcours administratif
- Consultation avec l’ophtalmologue — demander explicitement un courrier pour une demande d’ALD 31
- Consultation avec le médecin traitant — remplissage du Cerfa, signature du protocole de soins
- Envoi du dossier à la CPAM
- Étude par le médecin conseil — délai d’environ 4 semaines
- Notification de la décision au patient et au médecin
- Mise à jour de la carte Vitale (pharmacie ou CPAM)
- Application de la prise en charge à 100 % pour les soins liés au glaucome
Si l’ALD est acceptée
Vous bénéficiez de :
– 100 % sur la base Sécurité sociale pour les soins inscrits au protocole
– Prise en charge intégrale des consultations ophtalmologiques en secteur 1
– Exonération du ticket modérateur sur les collyres ALD
– Prise en charge des examens (OCT, champ visuel, topographie)
– Prise en charge de la chirurgie et du laser
– Transport sanitaire si prescription médicale justifiée
Restent à votre charge :
– La participation forfaitaire (1 €/consultation)
– La franchise médicale (0,50 €/boîte, plafonnée)
– Les dépassements d’honoraires en secteur 2 (sauf part Sécu)
– Les lunettes (régime commun)
– Les médicaments hors protocole
Si l’ALD est refusée
Plusieurs options :
- Demander les motifs au médecin conseil
- Recours amiable auprès de la commission de recours amiable (CRA) de la CPAM (délai : 2 mois)
- Nouvelle demande après évolution documentée de la maladie
- Recours contentieux devant le tribunal des affaires de sécurité sociale (rare)
Le taux d’acceptation varie selon les départements et les médecins conseils. Un dossier médical bien étayé reste le meilleur atout.
Durée et renouvellement
L’ALD 31 est accordée pour une durée limitée : souvent 2 à 5 ans. Le renouvellement se fait sur nouvelle demande, avec réactualisation des examens.
En cas de stabilisation parfaite, l’ALD peut ne pas être renouvelée. En cas d’aggravation, le dossier se renforce mécaniquement.
Cas pratiques
Sophie, 54 ans, glaucome à angle ouvert bilatéral sévère
Traitement par trois collyres, une chirurgie de trabéculectomie il y a 2 ans, OCT montrant une atrophie papillaire bilatérale, champs visuels altérés. Son ophtalmologue rédige un courrier circonstancié. L’ALD 31 est accordée.
Henri, 77 ans, glaucome modéré unilatéral
Monothérapie par latanoprost, champ visuel légèrement altéré d’un œil, pas d’intervention. Son médecin traitant choisit de ne pas demander d’ALD, le rapport coût/démarches n’est pas favorable.
Alejandro, 42 ans, glaucome juvénile familial
Diagnostic à 35 ans, déjà plusieurs chirurgies, suivi trimestriel, bithérapie. Le dossier ALD 31 est accepté, compte tenu de la sévérité et de la durée prévisible.
Josette, 80 ans, hypertension oculaire simple
Pression à 24 mmHg sur cornée fine, pas d’atteinte du nerf optique ni du champ visuel. Sous collyre unique. L’ALD n’est pas justifiée : il s’agit d’une surveillance et non d’un glaucome constitué.
Alternatives à l’ALD
Si l’ALD n’est pas obtenue ou pas justifiée, d’autres dispositifs peuvent alléger le reste à charge :
- Complémentaire santé : niveau de garantie ophtalmologie adapté
- Complémentaire santé solidaire (C2S) : sous conditions de ressources
- Fonds d’aide ponctuel de la CPAM pour situations difficiles
- Aide sociale de la commune ou du département
Ameli.fr propose un simulateur pour évaluer vos droits.
FAQ
L’ALD m’évite-t-elle de payer les collyres ?
Pour les collyres inscrits dans le protocole de soins, oui, vous êtes pris en charge à 100 % sur la base Sécu. Reste la participation forfaitaire de 0,50 € par boîte, plafonnée.
Le glaucome en ALD me donne-t-il une reconnaissance de handicap ?
Non. L’ALD est un dispositif d’Assurance Maladie. La reconnaissance de handicap relève de la MDPH et dépend de l’atteinte fonctionnelle (champ visuel, acuité). Les deux peuvent cependant se cumuler.
Puis-je choisir librement mon ophtalmologue avec l’ALD ?
Oui, vous restez libre de votre médecin. L’ALD rembourse sur la base Sécu. En secteur 2, les dépassements restent à votre charge sauf complémentaire santé.
L’ALD est-elle reconduite tacitement ?
Non. Un renouvellement explicite est nécessaire. Prévoir une consultation dédiée avec le médecin traitant à l’approche de la date d’échéance.
Si je déménage, ma CPAM suit-elle mon dossier ?
Oui. Le dossier est transféré automatiquement quand vous changez de CPAM. Pensez à signaler le changement d’adresse.
Ce qu’il faut retenir
- Le glaucome n’est pas en ALD 30 automatiquement
- Une demande d’ALD 31 est possible pour les formes sévères
- Conditions : maladie évolutive + traitement prolongé + coût significatif
- Dossier : lettre ophtalmo + Cerfa + protocole de soins
- Décision par le médecin conseil
- Durée 2 à 5 ans, renouvellement motivé
- Lunettes non couvertes
- Alternatives : C2S, complémentaire santé, aides sociales
Ressources officielles
- Ameli.fr — demande ALD
- HAS — parcours de soins glaucome
- Société Française d’Ophtalmologie (SFO)
- INSERM — dossier glaucome
- Association France Glaucome
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